El A.R.S.A de mi little

Hoy os traigo algo que me inquietó mucho durante el embarazo, y que muchos amigos y familiares se enterarán hoy, pues no se lo había explicado. Os cuento:

En la eco del 2trimestre, que es la más exhaustiva de las 3 que en principio  por la seguridad social te hacen, le diagnosticaron a mi bolita A.R.S.A.

Mi marido y yo supimos que algo no iba bien, porque una eco que dura entre 40 minutos o una hora se alargó hasta casi una hora y veinte. La verdad que como madre, todos esos  tecnicismos que utilizan mientras van dando medidas te saturan un poco, pero además cuando la enfermera se gira para verificar que lo que le acaban de oír  es cierto, me puso los pelos de punta, y lo que tenía que haber sido uno de los momentos más bonitos del embarazo, pues nos confirmaron que venía nuestra niña, la que tanto deseábamos, se tiñó un poco de amargura, nerviosismo y tristeza. 

Tras acabar la eco, la ginecóloga nos invitó a pasar a su despacho, tal como pronosticaba, algo no iba bien. De manera clara y concisa e incluso con dibujos nos explicó que si no había error, mi hija tenía A.R.S.A. 

¿A.R.S.A.? ¿Eso qué es?. me repetía una  y otra vez. 

El ARSA en sí no es una enfermedad, si no que es una variante fuera de la normalidad de como tenemos ubicado el corazón. Esto significa que el arco aortico se divide en tres vertientes, y que si la normalidad dice que debe pasar por el lado izquierdo de la traquea, el de mi hija pasaba por el lado derecho. Me explicó que esto se da más en niñas que en niños, que una de cada 400 personas lo tienen y que en sí no debía derivar en nada más. 

Pero....y eso fue lo que me dio miedo(siempre hay un PERO), fue que esta variante es una patología de una posible enfermedad cromosómica. Igual que el síndrome de down tiene que ver con el cromosoma 21 y es que hay 3 cromosomas en vez de dos; en el caso de la enfermedad de DiGeorge en el par de cromosomas del cromosoma 22, falta una parte de unos de ellos, en mayor o menor medida de esta falta, tendrá más o menos consecuencias en el ser humano; y nunca se sabe hasta que no nacen y los bebés se desarrollan a qué ha podido afectar.

Así que imaginaros mi cara y la de mi marido, yo estaba totalmente descompuesta, no entendía nada, pese a que la explicación había sido clara y concisa; pero mi mente iba más allá....-y porqué me había tocado a mí? Qué habría hecho mal?; la ginecóloga nos comentó que teniamos que volver al día siguiente a realizar una eco cardiograma de la niña para terminar de confirmar si realmente el A.R.S.A existía o no. 

Al día siguiente nos confirmaron que sí que tenía esta variante y nos plantearon que sería buena opción realizarme la amiocentesis para descartar esta enfermedad, y ahí llegó la discusión con mi marido, porque él no quería que me la realizase por el riesgo que hay al ser una prueba invasiva. Y yo tenía claro que sí quería hacérmelo, porque si podía evitar traer al mundo a un bebé con una serie de problemas para el resto de su vida, sinceramente lo hubiese hecho.

Sí, sí, habéis oído bien. Considero que suficientemente difícil es el mundo, como para ponérselo aún más difícil a ese pequeño ser vivo; entiendo que haya gente que estas palabras y el significado que tienen les pueda ofender, por tema religioso o educacional; pero yo tengo las ideas muy claras, y un hijo que salga de la normalidad, con cualquier patología: primero que le pones la vida muy difícil, porque la sociedad es muy, MUY cruel; segundo que estas enfermedades o patologías, como le queráis llamar, trae consigo una serie de cuidados superiores a los que un bebé sano tienen y a su vez una serie de desembolso económico tremendamente grande; y desde mi punto de vista, corregirme si me equivoco, con poca o ninguna ayuda por parte del estado(a nivel económico, de terapias, etc, etc).  Además que esta patología, como os comentaba podía afectar a muchas funciones básicas de un ser vivo, como es el habla, el andar, etc...

Así que nos dieron hora para el día siguiente realizarnos la prueba, tanto si finalmente me la realizaba como si no, porque el tiempo corría en nuestra contra si realmente encontraban algún problema, por el tema de las semanas de gestación. 

Finalmente conseguí exponerle a mi marido, todas las razones que mi cabeza tenía para Sí realizar la prueba, y llegamos a la conclusión que sí me la haría. 

Así que al llegar  al hospital, te vuelven a hacer una eco, para verificar la posición del feto y proceden a la invasión. Se trata de sacar una muestra de líquido amniótico que se encuentra en la bolsa del utero; lo hacen con la aguja a través de la panza teniendo que atravesar el tejido adiposo, las abdominales y cruzar la bolsa. En sí la extracción no debe durar más de 30 segundos o 1 minuto, pero mi bolita, que era una chafardera, al notar la aguja, se colocó justo debajo de esta, impidiendo realizar la extracción. La ginecóloga estuvo durante 15 minutos intentando mover al bebé para poder realizar la extracción, y viendo que no lo conseguía, tuvieron que extraer la aguja y volver a comenzar el proceso nuevamente. Esos instantes fueron algo agobiantes, pues al haber un riesgo de aborto si pinchas la bolsa, mayor posibilidades hay si tienen que pincharte más de una vez. Pero bueno, volvieron a pincharme y consiguieron sacarme el líquido necesario; a partir de ese momento, reposo absoluto durante 48-72horas. 

Ahora sólo hacia falta esperar...SÓLO, por decir algo, porque son los peores días que recuerdo haber pasado, y eso que yo soy una persona muy optimista, pero a la vez también muy realista, así que tenía claro cual sería el resultado si los resultados no eran los adecuados, y lo que me dolería...pues yo amaba a mi bolita. Sinceramente, en esos días me autoconvencía que todo iba a ir bien, pero siempre tienes esa espinita que aunque las probabilidades puedan ser pequeñas, joder....a alguien siempre le tiene que tocar no? Por qué no nos iba a tocar a nosotros?

Durante esos días me sentí mala madre, pues no pensaba en Valentina como mi bolita....mi cabeza hizo que para protegerme de una posible mala noticia pensara en mi bebé como un feto...pensaba que si no la personalizaba, dolería menos si finalmente llegaban malas noticias; si lo analizas los que es capaz de hacer la cabeza para que el corazón duela menos, ehh??!

En siete días llegaron los resultados, siete largos e interminables días, y mientras me llamaba la ginecóloga para darme la buena noticia, tuve que meterme en el lavabo de la oficina, pues una lágrima empezaba a aparecer en mi cara; lo que no había llorado en esos días, ese cúmulo de emociones empezaron a florecer. Llamé a mi marido para decirle que todo había ido bien, y que el A.R.S.A de mi hija se había quedado sólo en esa variante fuera de la normalidad. 

Después llamé a mis padres...aparte de las lágrimas se me empezaba a formar un nudo en la garganta, notaba que no podía hablar, escuché a mi madre al otro lado del teléfono, su voz sonó a consuelo y felicidad, y llegó mi gran drama, cuando intentó pasarme a mi padre, y mi madre me dijo que estaba muy emocionado, que me llamaba en otro momento....entonces no aguanté más.....me despedí de mi madre como pude, y en la soledad del lavabo lloré lo que no había llorado en años, pues mi hija estaba bien.
Debo reconocer que parte de ese sufrimiento se quedó conmigo durante el resto del embarazo, era una espinita que hacía que la amara aún más, si es que eso se podía.

Tuve un nudohasta que la tuve en mis brazos, hasta que vi su cara, toqué sus manos y olí su olor......en ese momento, pude respirar por fin!

Foto de Valentina con 24 horas de vida, justo cuando nos confirmaban que nos daban el alta para irnos a casa.